Improving healthcare services through the family caregiver engagement : the key role of education

Nowadays, the continuity of care is a matter of necessity, rather than a choice. The increase in life expectancy, the greater exposure to environmental and social risk factors, as well as the constant improvement of healthcare, have determined a remarkable increase in chronic diseases worldwide. The gravity of the situation has put the healthcare system in a condition where it has been necessary to put into action different models from the consolidated waiting paradigm that fits acute diseases. The new approach, appropriate for chronic disease management is the one that relies on the full take on responsibility of the patient, whose active involvement is required, in the context of pro-active healthcare, in order to make the most suitable therapeutic choice. The progressive relocation from hospital to community-based arrangements has given families a fundamental role in supporting their loved ones. In particular, the patient’s relative that is acquiring the most relevant position in the overall caring process, is the caregiver, who, spontaneously, takes responsibility for the assistance. Family caregivers are essential to patients, because, although untrained, they are committed to make the patient adhere to the therapeutic prescriptions, granting physical support as well as social and emotional back-up. The objective of this research, conducted at Campus Bio-Medico University Hospital of Rome, is to provide a thorough analysis of the caregiver-patient dyad, verifying the main needs of the caregiver in order to evaluate potential improvements of the existing services. The overall work was achieved through the direct involvement of the caregivers, exploiting co-design methods which require adequate tests on the field.

Oggi la continuità delle cure non è più una scelta, ma una necessità. L’ aumento della vita media della popolazione, la crescente esposizione ai fattori di rischio e il miglioramento delle cure mediche, hanno determinato un forte aumento delle malattie croniche nel mondo. Questa emergenza ha posto il sistema sanitario di fronte alla necessità di attuare modelli diversi da quelli basati sul paradigma dell’attesa e rivolti alla gestione delle acuzie. Il nuovo paradigma che più si adatta alla gestione delle patologie croniche, è quello della presa in carico globale del malato, che, nell’ambito della medicina d’iniziativa, richiede anche un coinvolgimento attivo del paziente alle scelte terapeutiche. Con il progressivo spostamento dai regimi ospedalieri a quelli territoriali, le famiglie assumono un ruolo sempre più rilevante nel supporto ai propri cari. In particolare, i familiari più coinvolti nei processi di cura, sono coloro che, spontaneamente, si assumono la responsabilità dell’assistenza: i caregivers. Il caregiver familiare è essenziale per il paziente, perché, anche se tecnicamente impreparato, si impegna ad aiutarlo nell’aderenza alle terapie, fornendo un sostegno fisico, emotivo e sociale. La presente ricerca, svolta presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, si propone di approfondire il rapporto caregiver-paziente, attraverso l’accertamento dei principali bisogni dei caregivers, al fine di valutare se esistono margini di miglioramento dei servizi attualmente esistenti. Il lavoro ha previsto il coinvolgimento diretto dei caregivers utilizzando metodi del co-design che necessitano di adeguata verifica sul campo.