Come sopravvivere alle norme sociali. Autismo e modelli per la comunicazione

The idea of exploring the Autism world came out when I met a guy with Asperger's syndrome - a mild form of autism - who was working on his middle school thesis. An Asperger person - commonly said Aspie - needs a constant mediation with the world around him as he has a different sensory experience compared to a normal one, the so-called neurotipics. Different perceptual and cognitive styles cause dysfunction in communicative and relational abilities. Unlike most serious autistic users, it is more difficult to understand that Asperger needs support. In any communicative challenge that the Aspie person faces is possible to locate an enabler system called caregiver - communicational instrument. The caregiver is the one who well knows the Aspie person and is able to translate his behaviors and experiences. This figure can be covered by the parent, the teacher or a specialist in the education field. The communication tools in assisting Aspie users exist but are difficult to use and scarcely accessible. Parents settle with the fragmentary material available online or with what is suggested by specialists, but they rarely have an overview of the resources. The project arises from the desire to investigate how the design of communication can help the Aspie user to address the everyday communication challenges. The context was therefore confined to a selection of challenges, in relation to communicative disabilities and social interaction, to the proposed new communication tools for the caregiver and the autistic user. Aspie people have great difficulty in understanding social norms instinctively. “If I could explain Asperger Syndrome in just one sentence it would be as follows: Autistic people have to understand scientifically what non-autistic people already understand instinctively” (Marc Segar, 1997). To date, unfortunately, there is no complete archive of all social norms organized in a structure that is understandable to an Asperger person. Starting from this problem my project was born: a smartphone App that was designed to facilitate the access to social standards by building an up-to-date archive of concrete and usable suggestions. Like the caregiver, who is the mediator between the world and the Asperger user, the designer must be the mediator of communication and interaction between different actors and touchpoints. The designer should be able to design a resource to give the actors the ability to use and implement, according to the guidelines. Designing a communicative tool does not mean designing only the structure or support, but also the communication of the elements that inhabit it. For this reason, a support guide has been proposed for the use of the correct visual communication to be adopted with the Aspie user. The guidelines presented have been applied to the design of two communicative tools for caregivers, the first facilitating the construction of a narration, and the second that helps in organizing an activity with an Asperger person. All the tools presented in this thesis are the result of a constant co-design with users, teenagers and adults and their caregivers.

L’idea di esplorare il mondo Autismo nasce dall’incontro con un ragazzo con sindrome di Asperger — forma lieve di autismo — intento alla progettazione della tesina di terza media. Una persona Asperger — detta anche Aspie —ha bisogno di una costante mediazione con il mondo che lo circonda in quanto ha un’esperienza sensoriale diversa dalla nostra, i cosiddetti neurotipici. Stili percettivi e cognitivi differenti comportano una disfunzione nelle abilità comunicative e relazionali. A differenza di utenti autistici più gravi, è più difficile capire che l’Asperger necessiti di un supporto. In ogni sfida comunicativa che l’utente Aspie affronta è possibile individuare un sistema abilitatore caregiver—strumento comunicativo. Il caregiver è colui che conosce bene la persona Aspie ed è in grado di tradurre i suoi comportamenti e le sue esperienze. Questa figura può essere ricoperta dal genitore, dall’insegnante o da uno specialista nell’ambito dell’educazione. Gli strumenti della comunicazione in aiuto agli utenti Aspie esistono ma sono di difficile fruizione e scarsamente accessibili. I genitori si arrangiano con il frammentario materiale reperibile online o con quello che viene suggerito da specialisti, i quali tuttavia riescono raramente ad avere una visione d’insieme delle risorse. Il progetto nasce dal desiderio di indagare come il design della comunicazione possa facilitare l’utente Aspie ad affrontare le sfide comunicative di tutti i giorni; è stato perciò circoscritto il contesto ad una selezione di sfide, in relazione alle disabilità comunicative e di interazione sociale, per la proposta di nuovi strumenti di comunicazione destinati al caregiver e all’utente autistico. Le persone Aspie hanno grandi difficoltà nel comprendere le norme sociali in modo istintivo. “If I could explain Asperger Syndrome in just one sentence it would be as follows: Autistic people have to understand scientifically what non-autistic people already understand instinctively” (Marc Segar, 1997). Ad oggi purtroppo non esiste un archivio completo di tutte le norme sociali organizzate in una struttura comprensibile ad una persona Asperger. Da qui nasce la proposta di un’applicazione per smartphone per facilitare l’accesso alle norme sociali attraverso la costruzione di un archivio aggiornabile di suggerimenti concreti e fruibili con rapidità. Analogamente al caregiver, che è mediatore tra il mondo e l’utente Asperger, il designer deve essere mediatore della comunicazione e dell’interazione tra i diversi attori e touchpoint. Il designer dovrebbe riuscire a progettare una risorsa da dare in mano agli attori e fare in modo che questi ultimi possano utilizzarla e implementarla, secondo delle linee guida. Progettare uno strumento comunicativo infatti non vuol dire progettarne solo la struttura o il supporto, ma anche la comunicazione degli elementi che lo abitano. Per questo è stata proposta una guida di supporto per l’uso della corretta comunicazione visiva da adottare con l’utente Aspie. Le linee guida presentate sono state applicate alla progettazione di due strumenti comunicativi destinati ai caregiver, il primo che facilita nella costruzione di una narrazione ed il secondo che aiuta nell’organizzazione di un’attività con una persona Asperger. Tutti gli strumenti presentati in questa tesi sono il frutto di una co-progettazione costante con gli utenti, ragazzi/adulti Aspie e i loro caregiver.