Passaporto di classe A. A design tool to support Alzheimer's disease care

The growth of the average life expectancy is radically changing the way society tackles age-related diseases. Increasing exponentially over the years, these diseases have posed new questions and challenges to traditional institutions, looking at alternative methods of treatment and assistance. Among age-related illness, Alzheimer’s disease is one of the most diffused and requires a constant effort on different levels, in order to equally take care of the person that suffer as well as his caregivers, up to increase the quality of social connections and institutional assistance. Aim of the thesis is to design an integrated system that support interaction and information exchange among the community that is involved in the care of the people affected by Alzheimer’s disease, up to increase the permeability between assistance services. The result is Passaporto di Classe A, made up of an analogic part, the passport, that gather a summary of social and health information about the person affected by dementia, and of a digital part, a diffuse informative system that allow access to the all data useful for the assistance. This thesis arises from a wider research project that involve Lab.I.R.Int, research team from the Design Department of Politecnico di Milano, and Genera Onlus, a social co-operative that provide care for ageing, that has as goal the design of habitat, devices and services for the Alzheimer’s disease care inside the Daily Care for Dementia of Figino, in the suburban area of Milano. Through the employment of research methods as focus groups and interviews with care professionals and caregivers, has been possible to identify a set of specific needs for stakeholders and system’s gap and propose a solution. The research starts from the communication with care professionals and move forward on a key insight: Being familiar with the personal background of someone affected by dementia helps to understand his vision of the world and interact with it. This aspect affects directly the assistance experience of patients and caregivers, whether at professional or domestic level. By improving the circulation of those information it would be possible to enhance and support the dementia care system for the different actors involved in it.

Il prolungarsi della durata media della vita sta cambiando radicalmente il modo in cui la società affronta le patologie legate all’età avanzata. Aumentando esponenzialmente nel corso degli anni, queste patologie hanno posto nuovi quesiti e sfide alle istituzioni tradizionali, puntando a metodi alternativi di trattamento e assistenza. Di queste patologie la Sindrome di Alzheimer è una delle più diffuse e rende necessario un impegno costante a diversi livelli per prendersi cura tanto della persona che è colpita, quanto dei loro cari, fino a potenziare la rete assistenziale e sociale. Obiettivo della tesi è lo sviluppo di un servizio integrato che consenta l’interazione e lo scambio di informazioni tra tutti gli attori coinvolti nel processo di cura della persona affetta dalla sindrome di Alzheimer, col fine aumentare la permeabilità tra i diversi servizi di assistenza. Da qui nasce il Passaporto di classe A, composto da una parte analogica, il Passaporto, che contiene una sintesi delle informazioni di tipo socio-sanitario che riguardano la persona con demenza, e da una parte digitale, un sistema informativo diffuso che permette di accedere a tutte le informazioni utili per l’assistenza. Questa tesi nasce all’interno di un più ampio progetto di ricerca che coinvolge Lab.I.R.Int, gruppo di ricerca del Dipartimento di Design del Politecnico di Milano, e Genera Onlus, cooperativa sociale che si occupa anche di assistenza ad anziani, e ha come obiettivo la progettazione di dispositivi di interni e servizi per la cura della Sindrome di Alzheimer nel contesto di cura del CDI di Figino, nella periferia di Milano. Utilizzando strumenti di ricerca quali focus groups e interviste con terapeuti e familiari è stato possibile individuare una serie di bisogni specifici degli utenti e dei caregiver e i gap presenti nel sistema, per proporre una soluzione. La ricerca parte dal dialogo con gli operatori e si sviluppa con l’individuazione di un fattore chiave: conoscere la storia personale di chi soffre di Alzheimer aiuta a capirne la visione soggettiva del mondo e a rapportarsi con esso. È un aspetto che influisce direttamente sull’esperienza di assistenza degli utenti colpiti da Sindrome di Alzheimer e di chi se ne prende cura, non soltanto a livello professionale. Rendendo fluido lo scambio di queste indicazioni per l’assistenza, è possibile migliorare, agevolare e semplificare il sistema dell’assistenza per tutti gli attori coinvolti.