Co-production with caregivers of older persons in remote settings : an analysis of co-design phase of co-production in Val Camonica

Context and aim: The aim of this thesis is to report and discuss a coproduction intervention with caregivers of old persons that took place in the remote/hard-to-reach areas of Val Camonica, Lombardy, Italy. European and Italian population are ageing and for the health and social care to remain affordable, policy makers increasingly focus on ageing-in-place policies which often rely on the provision of informal care. Nonetheless, caregiving may have negative impact on informal caregiver’ health and in general, their need may pass unnoticed. These issues may be worsened in by the features of rural/remote/hard-to-reach context. Through co-design focus groups, that were conducted during the Place4Carers project, we investigated family caregivers needs and expectations and coproduced a service proposal build on such information. Literature review: A literature review served two objectives: 1) build a solid understanding of coproduction and ground it on the cases of coproduction with caregivers of older persons, 2) identify research gaps on this topic. Empirical research: Our empirical experiences can be divided in: 1) the participation to the delivery of questionnaires aimed at understanding their needs, expectation and psychological burden and its relationship with other psychological constructs; 2) the participation to focus groups where caregivers could voice their needs and put forward ideas and discuss the new service proposal. Results: Results show that caregivers a) suffer a high level of psychological burden and have pressing emotional/cognitive-behavioural needs; b) experience difficulties in accessing services; c) are generally satisfied by the current delivery of services but services for them can be improved. This information and caregivers’ ideas produced a bespoke service proposal focused on: a) improving the information available (using also social media); b) educating and preparing caregivers; c) organising peer-support groups; d) involving them in the management, planning, delivery and assessment of such services through a Committee. Discussion: We analyse the benefit of co-design in terms of benefits for the service’s users, for the services’ organisations and for the service design project. We argue that the benefits for the social service organisation should be discussed in terms of innovation. Nonetheless, coproduction highlights issues related to the representativeness of caregivers that participated to co-design. Future steps and limit: For the future success of the project, support for caregivers to coproduce will be crucial. Sustainability will be guaranteed by involving stakeholders and dissemination will have to take into account the variability of resources from one location to another.

Contesto e scopo. In questa tesi, il nostro intento è stato di riferire e discutere un intervento di co-produzione insieme ad assistenti familiari di persone anziane. Tale intervento ha è avvenuto in Val Camonica, una Valle Lombarda considerata remota e di difficile accesso. L’intervento trova le sue ragioni all’interno di un contesto di generale invecchiamento della popolazione, sia a europea che italiana, e conseguentemente, di timori per la tenuta dello del welfare statale, in particolare per nel settore sociosanitario. I decisori politici, incalzati dalla crisi economica e da queste prospettive, di recente hanno cominciato a favorire un invecchiamento attivo della popolazione che peraltro permetta agli anziani di rimanere in casa loro il più a lungo possibile. Tuttavia ciò ha spostato il peso delle cure per l’anziano su coloro che lo assistono (solitamente famigliari senza formazione specifica o compenso professionale). Peraltro, in letteratura è riconosciuto che tale attività può avere effetti marcatamente negativi sulla vita degli assistenti famigliari. Inoltre, tali effetti negativi possono essere peggiorati dalla natura dell’ambiente remoto, rurale o difficilmente accessibile. Attraverso la co-progettazione con gli assistenti famigliari, durante gruppi di discussione che si sono tenuti nel progetto Place4Carers, abbiamo indagato i bisogni e le aspettative degli assistenti famigliari e co-prodotto una innovativa proposta di servizio ad essi dedicata. Analisi della letteratura. Una revisione della letteratura sugli assistenti famigliari ci ha aiutati a: 1) costruire una solida capacità di comprensione dell’argomento della coproduzione che fosse anche basata su casi di coproduzione con assistenti famigliari di persone anziane; 2) individuare le lacune della ricerca in questo ambito. Parte empirica. Durante questa tesi, abbiamo avuto due tipi di esperienze: 1) abbiamo partecipato alla somministrazione agli assistenti familiari di un questionario mirante a valutarne il sovraccarico psico-fisico e le sue relazioni con altri costrutti psicologici (come ad esempio, l’autoefficacia); 2) abbiamo partecipato a gruppi di discussione in cui gli assistenti familiari potevano dare voce ai propri bisogni, proporre nuove idee e discutere le proposte di servizio. Risultati. I risultati ottenuti dall’esperienza pratica indicano che gli assistenti familiari: a) soffrono di un elevato sovraccarico psicofisico, b) sperimentano diverse difficoltà nell’accedere ai servizi disponibili, c) richiedono migliori servizi ad essi dedicati, anche quando sono soddisfatti di quelli che ricevono al momento. Nei gruppi di discussione, si è elaborate la seguente proposta di servizio: a) migliorare la disponibilità e la circolazione delle informazioni disponibili utilizzando svariati mezzi di comunicazione (tra cui i medi sociali), b) istruire e preparare gli assistenti familiari pad affrontare il proprio ruolo, c) gruppi di reciproco aiuto tra assistenti, d) coinvolgerli nella gestione, pianificazione, consegna e valutazione dei servizi summenzionati istituendo un “Comitato di cittadini”. Discussione: Nella discussione, analizziamo i benefici della co-progettazione, suddividendoli in benefici per gli utenti, per l’agenzia dei servizi sociali e per la progettazione del servizio. Inoltre, sosteniamo che I benefici per l’agenzia dei servizi sociali debbano essere valutati in termini di innovazione. Nonostante questi benefici, la coproduzione esaspera le problematiche legate alla rappresentanza del campione di assistenti che ha partecipato alla co-progettazione. Futuri sviluppi e limiti: In futuro, il successo dell’intervento di coproduzione dipenderà dal supporto fornito agli assistenti familiari per sostenere gli sforzi di partecipazione. La sostenibilità nel lungo termine è collegata al coinvolgimento di alcuni soggetti interessati di fondamentale importanza. La disseminazione dell’iniziativa dipenderà anche dalla variabilità locale delle risorse a disposizione.