Atmosfere memorabili. L'accesso alla letteratura per il malato di Alzheimer

Alzheimer’s Disease is a degenerative and irreversible disease of the central nervous system, that progressively compromises the individual’s cognitive functions, causing deficits in memory, language, perception, spatial cognition, exercise of everyday activities, recognition of objects and people. AD, according to WHO, is the most common form of dementia, diagnosed in 70% of cases. Nowadays, almost 47 million people suffer from dementia worldwide, and data, which suggest a demographic ageing and an increasing number of cases, suggest that this number might reach 131.5 millions by 2050. For this reason, WHO has defined dementia as a public health priority. Memory impairments represent the first sign of the disease. Amyloid plaques and tangles, responsible for damaging neuronal cells, concentrate around the hippocampus, which plays a significant role in creating memories. The most clinically relevant type of memory is episodic memory, related to events, experiences and autobiographical memories, but also involved in everyday tasks. When episodic memory is compromised, it also becomes harder to learn new information. There is no cure for AD; existing drugs can only reduce symptoms during the initial and moderate phases of the disease. That is why the impact of non-pharmacological therapies, and lifestyle, need to be considered. Many studies focused on brain plasticity: our brain can continuously remodel, and to build a cognitive reserve by carrying out mentally stimulating activities. One of these is reading, which is relevant from a cognitive point of view because it activated many areas of the brain; but it is also important from a cultural and emotional perspective, as it has an impact on the quality of life, on mood, and self-consciousness. At the same time, due to memory impairments, reading can become frustrating, and the patient often can give it up. This is where the aim of this project comes from: making reading a novel more accessible. Digital books, compared to traditional ones, can offer a more fluid, flexible and customizable experience. The research on case studies has explored some existing projects designed for people suffering from Alzheimer’s, ranging among books, apps and virtual reality experiences. There are in fact specific books, that present specific measures to improve readability; many apps contain exercises to train cognitive functions, and in some cases they are designed to support the therapist as well; lastly, virtual reality is an interesting way to conduct both therapy and games. Atmosfere memorabili is an editorial artefact aimed at users suffering from initial AD or Mild Cognitive Impairment (MCI). It aims at making reading more accessible to these users, and more “memorable”, emphasising the most emotional themes and atmospheres of a novel, called here “traces”. Traces were identified in a novel, Il coperchio del mare by Banana Yoshimoto, through its narratological analysis and segmentation in sequences. Atmosfere memorabili is a cross-media project that articulates on two media: a tablet, where the user reads a digital version of the book, and he also finds the so called “traces”, that can also be a support and help the reader focus and navigate in the novel; an immersive experience in a CAVE, where the user is surrounded by the places where the novel is set and where he also listens to their descriptions from the book.

La malattia di Alzheimer è una patologia degenerativa irreversibile del sistema nervoso centrale, che compromette progressivamente le funzioni cognitive dell’individuo causando deficit nella memoria, nel linguaggio, nella percezione e cognizione dello spazio, nello svolgimento di attività quotidiane, nel riconoscimento di cose e persone. Si tratta della forma più diffusa di demenza e riscontrata, secondo L’OMS, nel 70% dei casi. Oggi, nel mondo, sono quasi 47 milioni le persone affette dalla malattia, ma i dati, che mostrano una tendenza all’invecchiamento demografico, suggeriscono un considerevole aumento di questo numero, fino a raggiungere nel 2050 una cifra stimata di 131,5 milioni di casi. É questa tendenza che ha portato l’OMS a definire le demenze come una priorità della salute pubblica. I deficit nella memoria costituiscono i primi sintomi della malattia. Le placche di amiloide e i grovigli, che attaccano le cellule neuronali, si concentrano in particolare nell’area dell’ippocampo, che svolge un ruolo fondamentale nella formazione di un ricordo. La tipologia di memoria più rilevante clinicamente è quella episodica, legata agli eventi, alle esperienze e ai ricordi autobiografici, deputata anche allo svolgimento di attività e impegni quotidiani. E’ la compromissione della memoria episodica a determinare anche difficoltà nell’apprendimento di nuove informazioni. Non esiste una vera e propria cura per la malattia di Alzheimer; i farmaci disponibili possono attenuare i sintomi nelle fasi lievi e moderate. Per questa ragione, è importante tenere conto dell’impatto delle terapie non farmacologiche e dello stile di vita. In particolare, diversi studi si sono concentrati sulla plasticità cerebrale, ovvero sulla capacità del cervello di rimodellarsi, costruendo una “riserva cognitiva”, attraverso lo svolgimento di attività che forniscono stimoli mentali. Una di queste attività è proprio la lettura, rilevante dal punto di vista cognitivo perché attiva molteplici aree del cervello, ma anche dal punto di vista culturale ed emozionale perché ha effetti, più in generale, sulla qualità della vita, sull’umore, sulla consapevolezza di sè. Allo stesso tempo, a causa delle difficoltà mnestiche, la lettura di un libro può trasformarsi in un’attività frustrante, a cui facilmente il paziente rinuncia. Da qui deriva l’obiettivo del progetto, ovvero rendere la lettura di un romanzo più accessibile. In questo senso, si è scelto di prendere in considerazione il supporto digitale, che offre l’opportunità di ottenere un’esperienza di lettura più flessibile, fluida, adattabile, scalabile rispetto al supporto cartaceo. La ricerca sui casi studio, finalizzata a esplorare i materiali esistenti dedicati ai portatori di demenza e Alzheimer, ha analizzato letture, applicazioni ed esperienze in ambienti virtuali. Per quanto riguarda le letture, esistono libri specifici, che presentano accorgimenti grafici per migliorare la leggibilità, che non corrispondono però a “traduzioni” di titoli noti della letteratura, ma a storie scritte appositamente. Sono moltissime poi le applicazioni che propongono esercizi per allenare le funzioni cognitive, talvolta pensati anche per essere assegnati e monitorati dal neuropsicologo. Tra queste, non viene considerata la lettura, ed è stata riscontrata in alcuni casi una tendenza a un approccio puerile verso l’utente. Gli ambienti virtuali immersivi costituiscono infine un’interessante modalità per attività a scopi sia terapeutici che ludici. Atmosfere memorabili è un artefatto editoriale rivolto al portatore di Alzheimer in fase lieve o Mild Cognitive Impairment (MCI), che si inserisce in questo contesto con l’intento di proporre la lettura non come attività strettamente terapeutica, ma più accessibile rispetto a un supporto tradizionale; si mira inoltre a rendere la lettura più “memorabile” attraverso la messa in evidenza e la comunicazione dei contenuti più emozionali presenti nel testo. A questo proposito, è stato elaborato il concetto di traccia. Per traccia si intende una tematica ricorrente nella narrazione, espressa attraverso diversi elementi strutturali del testo (descrizioni, riflessioni, dialoghi…). Le tracce costituiscono quindi la componente più emozionale ed "atmosferica" di una narrazione. Le tracce sono state individuate in un romanzo esemplificativo, Il coperchio del mare di Banana Yoshimoto (2007), attraverso l’analisi e la segmentazione in sequenze. Atmosfere memorabili è un progetto crossmediale che si articola su due supporti: un'applicazione su tablet, su cui l'utente legge il libro in digitale; un'esperienza all'interno di un ambiente virtuale immersivo. Sull’applicazione, l'ebook può essere letto integralmente. All’interno del testo, il lettore incontrerà però continuamente le tracce, che non solo supportano l'orientamento nella narrazione, ma costituiscono anche punti di riferimento visivi sulla schermata di testo. Nel CAVE, invece, dedicato alla traccia dei luoghi, il paziente è circondato dalle ambientazioni del libro, mentre riascolta i passaggi che li descrivono.