Wodebìnglì. An investigation on e-health records and interoperability in China by PSSD

China is facing severe health challenges in the coming decades; its population is rapidly aging, urbanization has led to unhealthy lifestyles, and environmental degradation and smoking rates are incredibly high. These factors fuel a rapid increase in the rate of chronic diseases such as diabetes, cardiovascular diseases, and cancer. The economic burdens associated with this epidemiological transition will also be extremely high. Several steps can improve China's ability to deal with these emerging health challenges. The health system should turn towards dealing with chronic diseases on a population level. The new perspective will be a reliable public health apparatus that engages in preventive activities, health promotion, and better public policy and regulations. The primary care system needs big implementations, as it is capable of providing cost-effective and accessible care for chronic patients. Finally, the pharmacological management of chronic diseases is essential for good health. Although China has decided to focus on the implementation of Electronic Health Records (EHR) systems to improve the efficiency of the healthcare system and focus on prevention versus treatment, many challenges remain. On the one hand, achieving these challenges improves Healthcare's distribution by providing hospitals with electronic patient information and implementing decision-making. On the other hand, it opens the door to a broader range of improvements in parallel health care areas of research and prevention. However, given the speed of the digital transformation of services in China compared to the rest of the world and the focus on user journey innovation, the implementation of EHR systems has differed significantly from the strong trend shown on other types of services in China. In ten years, the application has been prolonged, has lost the focus on the user (patient), and the lack of technical and legislative uniformity has made this complex system inefficient, as it is not interoperable. Effective Healthcare needs contributions from both healthcare providers and patients. However, the healthcare process has minimized the patients' engagement in China. Thus, there is a need for innovative tools and methods to engage patients in their care, such as promoting patient awareness about their health issues, educating them to have proper health knowledge, and supporting effective communication between patients and clinicians. In particular, patients must have access to their own personal clinical health information to be real partners in the healthcare encounter. Accessing clinician-generated data is critical to shift the provider-centered paradigm to one of patient-provider collaboration. Multiple studies support that patients' access to their medical records potentially improves the understanding of their condition. In this way, patients become active participants in their care; it enhances medical management, improves the efficiency of communication between the patient and medical staff, improves the accuracy of EHRs, and increases compliance with clinical guidelines for maintaining health. Service systems are combinations of people, technologies, and other resources that interact with other service systems to make mutual value and for these configurations to talk in an organized way, the design of the organization's service system requires the definition of a mixture of interfaces, tangible evidence, processes, people roles, and technology. Because technological innovation affects service experiences differently, service designers must leverage technology and orchestrate complex service systems to make innovative services while enabling a seamless experience. Service design relies on contributions from a ramification of fields, including management, information technology, and interaction design. This thesis aimed to develop an EHR system platform for patients in China that overcomes hospital centrality in the system and the data discontinuity and fragmentation management. Through a Double Diamond design methodology, it has been possible to develop, under the supervision of medical staff and prototyping with users, a service system integrated with WeChat services, the most used application in China, to have their Patient Health Records (PHR) and tools to understand their clinical situation. The research's complexity required the study of different areas and the analysis of different case studies around the world. This analysis, combined with the characteristics of the Chinese context, allowed the development of a user-centered application model.

Nei prossimi decenni la Cina dovrà affrontare sfide sanitarie impegnative: la sua popolazione sta invecchiando rapidamente, l'urbanizzazione e i mutati stili di consumo hanno generato nuovi rischi sanitari, il degrado ambientale ha raggiunto livelli critici. Questi fattori contribuiscono ad alimentare una rapida crescita del tasso di malattie croniche come il diabete, le malattie cardiovascolari e il cancro. Anche gli oneri economici associati a questa transizione epidemiologica saranno estremamente elevati. Diverse misure possono migliorare la capacità della Cina di fronteggiare queste sfide sanitarie emergenti. Il sistema sanitario dovrebbe orientarsi verso la gestione delle malattie croniche a livello di intera popolazione. La nuova prospettiva richiederà un apparato sanitario pubblico affidabile che si impegni in attività di prevenzione, promozione della salute e interventi normativi a più ampio spettro. Il sistema di cure primarie necessita di una scala operativa adeguata al fine di fornire cure accessibili ed economicamente vantaggiose per i pazienti cronici. Infine, un’appropriata gestione farmacologica delle malattie croniche è essenziale per una garantire l’efficacia degli altri interventi e livelli di salute apprezzabili. Sebbene la Cina abbia deciso di concentrarsi sull'implementazione dei sistemi di Electronic Health Records (EHR) per migliorare l'efficienza del sistema sanitario e concentrarsi sulla prevenzione rispetto alla cura, rimangono molte sfide da affrontare. Da un lato, il successo nel superare queste sfide può migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria fornendo agli ospedali informazioni elettroniche sui pazienti e implementando il processo decisionale. Dall'altro lato, apre la porta a una più ampia gamma di miglioramenti in settori sanitari paralleli della ricerca e della prevenzione. Tuttavia, data la velocità della trasformazione digitale dei servizi in Cina rispetto al resto del mondo e l'attenzione all'innovazione del customer journey, l'implementazione dei sistemi EHR non ha seguito l’evoluzione di altri tipi di servizi. In dieci anni, l'applicazione è divenuta obsoleta, ha perso di vista l'utenza (paziente) e la mancanza di uniformità tecnica e legislativa ha reso inefficiente questo complesso sistema, in quanto non interoperabile. Un'assistenza sanitaria efficace ha bisogno del contributo della cooperazione tra tutti gli stakeholder, in particolare, sia dei fornitori di servizi sanitari che dei pazienti. L’evoluzione nell’organizzazione del sistema sanitario ha però ridotto al minimo il coinvolgimento dei pazienti. Pertanto, sono necessari strumenti e metodi innovativi per rendere parte attiva i pazienti nelle loro cure, come la promozione della loro consapevolezza in merito ai problemi di salute, l'educazione ad una corretta conoscenza dei problemi di salute e il supporto di una comunicazione efficace tra pazienti e medici. In particolare, i pazienti devono avere accesso alle proprie informazioni cliniche personali sulla salute e diventare partner nell'incontro sanitario. L'accesso ai dati clinici è fondamentale per spostare il paradigma, attualmente centrato solo sugli ospedali, verso la collaborazione tra paziente e strutture sanitarie. Diversi studi sostengono che l'accesso dei pazienti alle loro cartelle cliniche migliora potenzialmente la comprensione della loro condizione. In questo modo, i pazienti diventano parte attiva nella loro cura; ciò migliora la gestione medica, l'efficienza della comunicazione tra il paziente e il personale medico, l'accuratezza delle diagnosi e aumenta la conformità alle linee guida cliniche per il mantenimento di una buona salute. I sistemi-servizio sono combinazioni di persone, tecnologie e altre risorse che interagiscono con altri sistemi per creare valore reciproco e per organizzare il dialogo tra diverse configurazioni. La progettazione del sistema-servizio di un’organizzazione richiede la modulazione sinergetica di interfacce, punti di contatto, processi, ruoli delle persone e tecnologia. Poiché l'innovazione tecnologica influisce in modo diverso sulle esperienze all’interno del servizio, i progettisti devono sfruttare la tecnologia e orchestrare sistemi complessi per realizzare servizi innovativi, e consentire al contempo un'esperienza senza soluzione di continuità. La progettazione dei servizi si basa su contributi provenienti da una ramificazione di varie discipline, tra cui il management, la tecnologia dell'informazione e la progettazione delle interazioni. Questa tesi mira allo sviluppo di una piattaforma di sistema EHR per i pazienti in Cina che superi la centralità dell'ospedale nel sistema e la gestione discontinua e frammentata dei dati clinici. Attraverso una metodologia di progettazione Double Diamond, è stato possibile sviluppare, sotto la supervisione del personale medico e attraverso la prototipazione con gli utenti, un sistema-servizio integrato con i servizi di WeChat (Tencent), l'applicazione più popolare in Cina, per consentire agli utenti di ottenere la propria Cartella Clinica (PHR) e gli strumenti per comprendere il proprio quadro clinico. La complessità della ricerca ha richiesto lo studio di diverse aree e l'analisi di diversi casi studio in tutto il mondo. Questa analisi, combinata con le caratteristiche del contesto cinese, ha permesso lo sviluppo di un modello applicativo centrato sull'utente.