Evaluating parents' perspective in childhood hearing loss treatment : development and initial validation of a new tool

Nowadays in the world including Italy, the evaluation of healthcare processes it’s a fundamental element of themselves, with the purpose to understand their qualitative level. In this evaluation system it’s increasingly important to consider the “patient side” and so going to look into elements such as satisfaction, experience and quality of the service specifically from the patient point of view. In the context of analysis of this thesis work, concerning the treatment processes of children patients with disabilities in the hearing spectrum, the one that should be considered is the parents’(or caregivers’) point of view because literature give evidences of how this can be considered a valid evaluation method and in addition, reactions and feelings of parents of deaf children undergoing to process of care show to have a great impact on the clinical outcomes of the treatment. So, this thesis work aims at developing a tool able to evaluate healthcare processes for children patients with hearing impairment disabilities from a parental perspective obtaining precise measures repeatable over time. The work followed different steps, at the beginning a research about the children deafness area and the evaluation of healthcare processes in general. Then a systematic review of the literature allowed to understand which are the available instruments in the present moment and offered a scientific support for the development of a new tool. Finally, the thesis work was associated with the “Sordità a 360°” project, thanks to which it was possible to better define the developed tool and offer an empirical basis for the experimentation of the former. On the other side the work wants to be beneficial to the “Sordità a 360°” project going to effectively enter as one of the evaluation instruments of the new process here developed. Initially with a pilot study and then with the administration to a larger base of participants.

Al giorno d’oggi nel mondo e Italia compresa, la valutazione dei percorsi di cura è un elemento fondamentale degli stessi, al fine di comprenderne il livello qualitativo. In questo sistema di valutazione è sempre più fortemente preso in considerazione il “lato paziente” e l’andare quindi ad indagare elementi come soddisfazione, esperienza e qualità del servizio proprio dal punto di vista del paziente. Nel contesto di analisi del lavoro di tesi, riguardante i percorsi di cura di pazienti pediatrici affetti da disturbi dell’udito, quello che deve essere preso in considerazione diventa il punto di vista genitoriale (o chi per essi) in quanto la letteratura ci da prova di come questo venga ritenuto un valido metodo di valutazione e in aggiunta, le reazioni e le sensazioni dei genitori dei bambini in cura dimostrano di avere un forte impatto su quelli che sono i risultati clinici del trattamento. Il presente lavoro di tesi mira quindi a sviluppare uno strumento in grado di valutare i percorsi di presa in carico del paziente pediatrico affetto da disturbi dell’udito da una prospettiva genitoriale, fornendo misurazioni precise e ripetibili nel tempo. Il lavoro si è articolato in diverse fasi, inizialmente una ricerca sull’ambito della sordità infantile e della valutazione dei percorsi di cura. Successivamente una revisione della letteratura ha permesso di capire quali sono gli strumenti ad oggi disponibili e ha fornito una base scientifica per lo sviluppo di un nuovo strumento. Infine il lavoro di tesi svolto è stato affiancato al progetto “Sordità a 360°”, con il quale è stato possibile andare a definire meglio lo strumento sviluppato e a trovare una base empirica per la sperimentazione dello stesso. Dall’altro lato il lavoro svolto vuole anche essere beneficio del progetto “Sordità a 360°” andando effettivamente ad entrare come uno degli strumenti di valutazione del percorso in esso progettato. Inizialmente con uno studio pilota e successivamente con una somministrazione su base più ampia.