Memory lane. A spasso tra i ricordi. Progettazione di un'applicazione smartphone e tablet per caregivers di persone con demenza di supporto alla terapia di reminiscenza

Anyone who’s ever had to deal with elderly dementia patients often ends up feeling as a powerless bystander as they witness their loved ones slowly fade away. In the past couple of years, two of my grandparents, Piera e Lauro, fell ill to Dementia. Being personally involved and deeply affected, due to the symbiotic relationship I’ve always had with both of them, I felt compelled to further research the topic. My experience immediately taught me the importance of establishing an ‘empathic’ connection in order to actively become part of the patient’s world. Due to this treacherous illness, it is virtually impossible to make sense of the present but the patient is still able to find refuge in his own past reality and deeper embedded memories. This discovery immediately highlighted the importance of creating a systematic approach to infer a newly-found meaning to their existence, albeit riddled with physical, emotional and social impediments. Often, pharmacological treatments end up being the go-to answer when it comes to coexisting with the suffering, focusing more on what’s progressively lost rather than what is actually still present: the paramount foundation of this project is that Dementia patients, although they might seem ‘absent’, need to be empowered in order to reclaim their own identity. Dementia disrupts short-term memory, whereas leaves the autobiographic one rather intact, allowing patients to retain and preserve their long-term memories. This paradigm is the foundation of the Reminiscence Therapy, according to which, music, objects and youthful anecdotes can empower the patient to re-establish his own dimension in the modern and disorientating world. As a matter of fact, Depression, along with a general sense of non-belonging, can stem from Dementia due to the loss of short-term memory. It is thus through stimulation of the impervious autobiographic memory that we can empower the patient to reclaim his self-esteem and self-worth. My project is heavily based on this assumption, thus focusing on the prototyping of an application aimed at improving both the patients’ and their caregivers’ quality of life by leveraging the Reminiscence Therapy as the main communication medium. The primary objectives are to ease interactions, improve patient engagement and, at the same time, facilitate therapists in the application of this non-pharmacological treatment. This approach not only allows the patient to identify a newly-found sense of belonging, but also consolidates a direct communication channel between home and institutions, aimed at the fast sharing of effective and informative patient-centered updates to maximize the family members’ involvement in the loved one’s daily life. Taking a walk down Memory Lane also plays a final vital role which materializes in the reconstruction of the patient’s life-story, under an innovative and modern light, creating a tangible artifact that is to be guarded and passed down through generations, ultimately allowing the memory to survive oblivion.

Chiunque sia entrato in contatto con persone con demenza risulta spesso un testimone impotente del progressivo sbiadimento del proprio caro. Negli ultimi anni due dei miei nonni, Piera e Lauro, si sono ammalati di Demenza. Questa condizione, vissuta in prima persona e nel profondo per il rapporto simbiotico sempre avuto con entrambi, mi ha spronata ad approfondire l’argomento. La mia esperienza personale mi ha insegnato l’importanza dello stabilire un contatto “empatico” per entrare nel mondo della persona affetta da demenza, dato che la malattia le impedisce di dare senso al presente e spesso trova conforto e rifugio nella propria realtà e nel proprio passato. Si è quindi immediatamente palesata l’importanza di cercare un modo per ridare significato a quella che è la loro esistenza, seppur piena di deficit fisici, emotivi e sociali. Spesso, per alleviare la sofferenza si ricorre alle cure farmacologiche, soffermandosi maggiormente su ciò che si perde piuttosto che su ciò che ancora c’è: la convinzione portante di questo progetto è che le persone con demenza, seppur apparentemente “assenti”, siano ancora in grado di riaffermare la propria identità. I malati di demenza spesso perdono la memoria a breve termine, mentre quella autobiografica risulta meno compromessa, preservando i ricordi del loro passato lontano. È questo il fondamento della Terapia della Reminiscenza, secondo cui musica, oggetti o aneddoti della giovinezza possono aiutare il malato a ritrovare la propria dimensione in un mondo che spesso trova disorientante. Una patologia tipica della demenza è, infatti, la depressione ed il senso d’inadeguatezza al mondo odierno, imputabili alla perdita di memoria a breve termine. Tramite stimolazione della memoria autobiografica si può permettere al malato di riacquistare autostima e valore personale. È questo il filo conduttore del mio progetto, incentrato sulla prototipazione di un’applicazione per migliorare la qualità di vita dei malati di demenza e dei loro caregivers, che veicoli la Terapia di Reminiscenza come medium di comunicazione principale. Gli obiettivi primari sono agevolare le interazioni, aumentare il coinvolgimento dei malati e, parallelamente, facilitare i terapisti nell’applicazione di questa terapia non farmacologica. Il duplice beneficio di questo approccio, oltre ad instillare nel malato un nuovo senso di appartenenza, permette di consolidare un canale preferenziale di comunicazione tra casa e strutture residenziali, mirato alla condivisione d’informazioni ed aggiornamenti sul malato per massimizzare il coinvolgimento dei familiari nella quotidianità del loro caro. Il ripercorrere la via della memoria (Memory Lane) assume inoltre un ulteriore e fondamentale ruolo che si concretizza nella ricostruzione della storia di vita del malato in modo innovativo e digitale, creando un prodotto tangibile da custodire e tramandare, un ricordo che sopravviva all’oblio.