Experience of parents of hearing-impaired children : testing and validation of a survey instrument in three hospitals

The project “Sordità a 360°” highlighted the importance of the development of a questionnaire as an instrument to measure the parents' perspective on the treatment process for children suffering from hearing impairment. The quality of this questionnaire lies in investigating the fundamental aspects of the whole healthcare process (experience, emotions and outcomes) through the parents' point of view analysing the provided value and the quality of the service. In this work the main objective was to test the developed tool in a pilot study that took place in ASST Sette Laghi di Varese, where the distribution of questionnaires began in the autumn of 2020, to obtain an instrument that could be integrated into the measurement system of audiology departments treating chronic paediatric patients. Following this evaluation, it was then necessary to verify its transferability to other centres; for this reason, two other facilities were involved in the research (Clinica Mangiagalli and ASST degli Spedali Civili di Brescia). Through interaction with different organisations, the questionnaire underwent continuous modifications until it reached a final structure able to consider all relevant topics of the care process to be analysed from the parents' point of view. Finally, the need to make the results of the questionnaires more easily interpretable led to the creation of a set of indicators able to give synthetic information about the care process provided by the centres and a model through which providers can be benchmarked. The analysis of the data showed some points of contact between the centres, such as the greater involvement of mothers in the childcare process, a greater concentration of stress in overlapping phases and problems related to the involvement of parents in the decision-making process and their perception/satisfaction with the service; but it also highlighted some points of divergence, in particular different scores in the elements investigated.

Il progetto "Sordità a 360°" ha evidenziato l'importanza dello sviluppo di un questionario come strumento per misurare la prospettiva dei genitori sul processo di cura dei bambini affetti da ipoacusia. La qualità di questo questionario sta nell'indagare gli aspetti fondamentali dell'intero processo sanitario (esperienza, emozioni ed esiti), attraverso il punto di vista dei genitori, che analizzano il valore fornito e la qualità del servizio. In questo lavoro l'obiettivo principale è stato quello di testare lo strumento sviluppato in uno studio pilota che si è svolto nel centro ASST Sette Laghi di Varese, dove la distribuzione dei questionari è iniziata nell'autunno del 2020, per ottenere uno strumento che potesse essere integrato nel sistema di misurazione dei reparti di audiologia che trattano pazienti pediatrici cronici. A seguito di questa valutazione, è stato poi necessario verificarne la trasferibilità ad altri centri; per questo motivo sono state coinvolte nella ricerca altre due strutture (Clinica Mangiagalli e ASST degli Spedali Civili di Brescia). Attraverso l'interazione con le diverse strutture, il questionario ha subito continue modifiche fino a raggiungere una struttura finale in grado di considerare tutti i temi rilevanti del processo di cura da analizzare dal punto di vista dei genitori. Infine, la necessità di rendere i risultati dei questionari più facilmente interpretabili ha portato alla creazione di un set di indicatori in grado di fornire informazioni sintetiche sul processo di cura fornito dai centri e un modello attraverso il quale poter confrontare i fornitori di tali servizi. L'analisi dei dati ha evidenziato alcuni punti di contatto tra i centri, come il maggiore coinvolgimento delle madri nel processo di cura del bambino, una maggiore concentrazione dello stress in fasi coincidenti e problemi legati al coinvolgimento dei genitori nel processo decisionale e alla loro percezione/soddisfazione del servizio; ma ha evidenziato anche alcuni punti di divergenza, in particolare punteggi diversi negli elementi indagati.