Designing user experience in eHealth applications for young-age epilepsy

Epilepsy is one of the most common neurological diseases in the world. One of the problems for families with children with epilepsy is nocturnal seizures: it’s important to prevent them or to promptly intervene, as they can be life-threatening. FightTheStroke foundation supports these families with MirrorHR, a mHealth application for epilepsy self-management. This thesis aimed to analyze the user needs and pain points of parents with children with epilepsy, assess the usability of MirrorHR, and evaluate a new remote monitoring scenario for the Real-Time Monitoring feature of the application. To achieve these objectives, extensive background research was performed, and a study was conducted on 9 users of the application, which consisted of two semi-structured qualitative interviews, each followed by a post-interview anonymous questionnaire. From the study, user needs and pain points were formulated and divided into 4 categories: Diagnostic journey, Epilepsy management, Educational support, and Parental support; more generic pain points on epilepsy self-management applications were also found and are considered as a separate additional category; good usability of the application was found, but some difficulties encountered by some users were also noted; ultimately, a new remote monitoring scenario was identified, in which MirrorHR monitoring functionality can also be used with the devices of different caregivers and at greater distances than before. A prototype was designed and developed for this scenario. The results of the study, along with the prototype, were positively evaluated by the participants. User needs and pain points provide useful insights for MirrorHR and other epilepsy self-management applications, as well as some more generic pain points may be of value for other mHealth applications. The analysis that led to the development of the identified scenario may be useful for other mHealth application scenarios that also consider children.

L'epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni al mondo. Uno dei problemi per le famiglie con bambini affetti da epilessia sono le crisi notturne: è importante prevenirle o intervenire tempestivamente, perché possono essere potenzialmente fatali. La fondazione FightTheStroke supporta queste famiglie con MirrorHR, un'applicazione mHealth per l'autogestione dell'epilessia. Questa tesi si è proposta di analizzare le esigenze degli utenti e i punti dolenti dei genitori con figli affetti da epilessia, di valutare l'usabilità di MirrorHR e di valutare un nuovo scenario di monitoraggio remoto per la funzione di monitoraggio in tempo reale dell'applicazione. Per raggiungere questi obiettivi, è stata svolta un'ampia ricerca sul contesto ed è stato condotto uno studio su 9 utenti dell'applicazione, costituito da due interviste qualitative semi-strutturate, ciascuna seguita da un questionario anonimo. Dallo studio sono stati formulati i bisogni e i punti dolenti degli utenti, suddivisi in 4 categorie: Percorso diagnostico, Gestione dell'epilessia, Supporto educativo e Supporto genitoriale; sono stati rilevati anche punti dolenti più generici sulle applicazioni per l'autogestione dell'epilessia, che vengono considerati come una categoria aggiuntiva separata; è stata riscontrata una buona usabilità dell'applicazione, tuttavia sono state rilevate anche alcune difficoltà incontrate da alcuni utenti; infine, è stato identificato un nuovo scenario di monitoraggio remoto, in cui la funzionalità di monitoraggio di MirrorHR può essere utilizzata anche con i dispositivi di diversi caregiver e a distanze maggiori rispetto al passato. Per questo scenario è stato progettato e sviluppato un prototipo. I risultati dello studio e il prototipo sono stati valutati positivamente dai partecipanti. Le esigenze e i punti dolenti degli utenti forniscono spunti utili per MirrorHR e per altre applicazioni di autogestione dell'epilessia, così come alcuni punti dolenti più generici possono essere utili per altre applicazioni mHealth. L'analisi che ha portato allo sviluppo dello scenario identificato può essere utile per altri scenari di applicazioni mHealth che considerano anche i bambini.