Design for all approach to improve living experience for the family with early Alzheimer senior : design a product service system taking Shanghai as an example

The number of people with dementia is increasing worldwide, with about 10 million new cases added each year. It's a disease whose prevalence increases with age, with approximately 87% of those affected being elderly. The vast majority of elders with dementia live at home and are cared for by relatives. For example, about 78.4% of caregivers in Shanghai are elders' spouse or children. Alzheimer's disease (AD) is the most common type of dementia, accounting for about 60 to 70 percent. Patients' memory, language, and cognitive abilities continue to decline as the disease progresses. Although there is currently no cure, medication and non-pharmacological treatments can be used to slow the progression of the disease and it is possible to optimize cognition, activity and well-being. Most of the current product service system design studies in China and abroad for the elderly with Alzheimer's disease focus on the cognitive health and safety of the patient, aiming to improve the professionalism, efficiency and safety of family care, the cognitive ability of the elderly, or the availability of institutional medical services. However, the studies didn't find a focus on the psychosocial needs of the elderly. Especially in the early stages of Alzheimer's, elders retain a high level of self-awareness and are often able to communicate basic ideas adequately. It would be more inclusive to involve them in a non-passive position in the service. Based on Design for All theory, this study shifted the focus from disease to living experience, focusing on the subjective experiences of early AD elders and family members in terms of daily living, health care, emotional relationships, recreational activities, and self-actualization. In the stage of desktop research, a multidisciplinary perspective is incorporated to gain insight into the ability, necessity and aspirations of the elderly, their family members and social institutions. The conflicts are found as follows: Elderly in the early stages of the disease expect to maintain autonomy in their daily lives but families are concerned about safety; Awareness and utilization of care services from community institutions is low among families with early AD elders; Stigma undermines families' willingness to use medication or non-pharmacological treatments in the early stages; Family members suffer from communication difficulties and reduced emotional communication with elders; The elderly are socially withdrawn and have low participation in community recreational activities; Some elders expect social participation to realize their sense of self-worth but lack channels. To dig out the challenges that need to be overcome to solve the existing problems, this study conducted at-home workshops with AD elders and their family members and in-depth interviews with institutional experts where found the influencing factors such as perception bias, limitation of existing channels, misalignment of service forms, and solution gaps, from which design opportunities were generated. The design strategy model is summarized through multiple case studies, and the initial concept test with stakeholders is carried out to further improve the design strategy. Through the “Conversation” product and service system, in the aspect of daily care, early AD elders and family members can build personalized solutions through the self-service discussion framework, which enhances the autonomy of the elders and reduces the care burden of the family members. In terms of health care, it transforms the treatment of diseases into active self-life management and provides timely information on medical consultation and cognitive training through intelligent means. In terms of emotional communication, it provides topics for AD seniors and their families to explore based on interest activities, and the difficulty of the content can be dynamically adapted to the seniors' abilities. In terms of social interaction and self-actualization, the activities and services of community institutions can more fully reach AD elders through the new online and offline publicity channels; through the newly added two-way communication channels between institutions and families, institutions can more easily grasp the needs and preferences of the community, create more services with local characteristics, which could enhance the willingness of AD families to pay for services and the motivation of AD elderly to participate in society. This study summarizes the research questions closely related to the overall well-being of families with early AD elders and the segmentation challenges that need to be overcome under each question, and is expected to provide some inspiration for scholars in this field. Through user testing, the value of the Conversation product service system has been verified, and the inclusiveness of the solution has been demonstrated. Further research is expected in the future for applications in nursing home settings or for people with mid-stage AD.

Il numero di persone affette da demenza è in aumento in tutto il mondo, con circa 10 milioni di nuovi casi all'anno. È una malattia la cui prevalenza aumenta con l'età, e circa l'87% delle persone colpite sono anziane. La stragrande maggioranza degli anziani affetti da demenza vive a casa e viene assistita da parenti. Ad esempio, a Shanghai circa il 78,4% dei caregiver sono coniugi o figli dell'anziano. Il morbo di Alzheimer (AD) è il tipo di demenza più comune e rappresenta circa il 60-70%. La memoria, il linguaggio e le capacità cognitive dei pazienti continuano a diminuire con il progredire della malattia. Sebbene attualmente non esista una cura, è possibile ricorrere a trattamenti farmacologici e non farmacologici per rallentare la progressione della malattia ed è possibile ottimizzare la cognizione, l'attività e il benessere. La maggior parte degli attuali studi di progettazione di sistemi di servizi per anziani con malattia di Alzheimer in Cina e all'estero si concentra sulla salute e sulla sicurezza cognitiva del paziente, con l'obiettivo di migliorare la professionalità, l'efficienza e la sicurezza dell'assistenza familiare, la capacità cognitiva dell'anziano o la disponibilità di servizi medici istituzionali. Tuttavia, gli studi non si sono concentrati sui bisogni psicosociali degli anziani. Soprattutto nelle prime fasi dell'Alzheimer, gli anziani mantengono un alto livello di autoconsapevolezza e sono spesso in grado di comunicare adeguatamente le idee di base. Sarebbe più inclusivo coinvolgerli in una posizione non passiva nel servizio. Sulla base della teoria del Design for All, questo studio ha spostato l'attenzione dalla malattia all'esperienza di vita, concentrandosi sulle esperienze soggettive degli anziani affetti da Alzheimer precoce e dei loro familiari in termini di vita quotidiana, assistenza sanitaria, relazioni affettive, attività ricreative e autorealizzazione. Nella fase di ricerca a tavolino, viene incorporata una prospettiva multidisciplinare per comprendere le capacità, le necessità e le aspirazioni degli anziani, dei loro familiari e delle istituzioni sociali. I conflitti sono stati riscontrati come segue: Gli anziani nelle prime fasi della malattia si aspettano di mantenere l'autonomia nella loro vita quotidiana, ma le famiglie sono preoccupate per la sicurezza; la consapevolezza e l'utilizzo dei servizi di assistenza da parte delle istituzioni comunitarie sono bassi tra le famiglie con anziani affetti da AD precoce; lo stigma mina la volontà delle famiglie di utilizzare trattamenti farmacologici o non farmacologici nelle prime fasi; i membri della famiglia soffrono di difficoltà di comunicazione e di una ridotta comunicazione emotiva con gli anziani; gli anziani sono socialmente ritirati e hanno una bassa partecipazione alle attività ricreative della comunità; alcuni anziani si aspettano di partecipare alla vita sociale per realizzare il loro senso di autostima, ma mancano i canali. Per individuare le sfide da superare per risolvere i problemi esistenti, questo studio ha condotto workshop a domicilio con gli anziani affetti da AD e i loro familiari e interviste approfondite con esperti istituzionali, dove sono stati individuati i fattori che influenzano la percezione, la limitazione dei canali esistenti, il disallineamento delle forme di servizio e le lacune della soluzione, da cui sono state generate le opportunità di progettazione. Il modello di strategia di progettazione è stato sintetizzato attraverso diversi casi di studio e il test iniziale del concetto con gli stakeholder è stato effettuato per migliorare ulteriormente la strategia di progettazione. Attraverso il sistema di prodotti e servizi "Conversation", per quanto riguarda l'assistenza quotidiana, gli anziani affetti da Alzheimer precoce e i familiari possono costruire soluzioni personalizzate attraverso un quadro di discussione self-service, che aumenta l'autonomia degli anziani e riduce il carico assistenziale dei familiari. In termini di assistenza sanitaria, trasforma il trattamento delle malattie in una gestione attiva della propria vita e fornisce informazioni tempestive sulla consultazione medica e sulla formazione cognitiva attraverso mezzi intelligenti. In termini di comunicazione emotiva, fornisce argomenti che gli anziani affetti da AD e le loro famiglie possono esplorare in base alle attività di interesse, e la difficoltà dei contenuti può essere adattata dinamicamente alle capacità degli anziani. In termini di interazione sociale e autorealizzazione, le attività e i servizi delle istituzioni comunitarie possono raggiungere in modo più completo gli anziani con AD attraverso i nuovi canali di pubblicità online e offline; grazie ai nuovi canali di comunicazione bidirezionali tra istituzioni e famiglie, le istituzioni possono cogliere più facilmente le esigenze e le preferenze della comunità, creando più servizi con caratteristiche locali, il che potrebbe aumentare la disponibilità delle famiglie di AD a pagare per i servizi e la motivazione degli anziani con AD a partecipare alla società. Questo studio riassume le domande di ricerca strettamente correlate al benessere generale delle famiglie con anziani con AD precoce e le sfide di segmentazione che devono essere superate per ogni domanda, e dovrebbe fornire alcuni spunti per gli studiosi in questo campo. Attraverso il test degli utenti, è stato verificato il valore del sistema di servizi del prodotto Conversazione ed è stata dimostrata l'inclusività della soluzione. In futuro sono previste ulteriori ricerche per applicazioni in case di riposo o per persone con AD in fase intermedia.