Mind the gap: a toolkit to evaluate autism accessibility to public transport services

From a medical point of view, autism or autism spectrum disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder, referring to a group of conditions that share impairments in two core areas: social communication and interaction, and restricted, repetitive and inflexible patterns of behaviour, interests or activities. Moreover, being a non-curable lifelong condition, it inevitably affects many aspects of people’s life, including daily functioning, social relationships and independence; for this reason, most people on the spectrum must rely on others for support throughout their whole life. Nowadays, the World Health Organization estimates that 1 in 100 children has been diagnosed with autism on a worldwide average; but despite this society still seems to lack awareness and recognition towards autism and autistic people, causing them to be often excluded and isolated from the life of the community with resulting lower opportunities and life satisfaction. This exclusion is caused by the tendency of society to compare everyone to the concept of ‘normality’ engraved in our minds, which creates an ever-clearer distinction between neurotypical and neurodiverse or rather between 'us' and 'them' making people losing sight of the importance of everyone’s right to integration, to access services and to be an active part of society. As an outcome, today we live in a one-size-fits-all society, that appears to be designed and structured primarily for neurotypicals, where difficulties and suffering of people with autism are the result of not being neurotypical in a world that demands it. For this reason, autistic people struggle to access and use many services offered by society. Among these there is also public transport, which represents a key service in our society as it connects the territory and services and opportunities within it, allowing citizens to access them easily. In other words, public transport is the service at the basis of all services. In the specific case of autistic people, even though it is very important to have easy access to public transport, this access is often hindered due to the inconsistency between services and the needs and difficulties of the users, resulting in a significantly reduced use of transport by the neurodiverse population compared to the neurotypical one. In contrast to this, a different approach is quietly spreading, which aims to guarantee seamless access for autistic people to services, spaces and products, allowing them to be fully integrated in society. In support of this belief is inclusive design, which aims at reflecting the diversity of people in products and services, to reach a wider range of users and improve the well-being and quality of life of people so far excluded. It is more of a design philosophy in constant evolution together with society, users’ diversity and their demands, for this reason it can easily be applied to, paired or merged with other practices and approaches, as it happened in this thesis. As a matter of fact, with the intent to take a first step towards autism integration, the philosophy of inclusive design has been merged with the practice of service evaluation to establish the basis for the accessibility assessment from the perspective of autistic users. Service evaluation is an approach applied in several field that allows you to understand what works or does not work in activities, projects, services, programs or policies, through a critical process that involves in-depth research and analysis of the data collected, with the ultimate goal of providing informed and aware conclusions. By applying it to service design, it allows to learn from experience, improve, increase knowledge, better the skills and offer a renewed and higher quality service. By merging together inclusive design and service evaluation, this thesis was able to design and develop Mind the Gap, an evaluation toolkit for the autism accessibility assessment of public transport that establishes itself as a starting point for improving the level of inclusiveness of these services. In fact, it allows to lay the necessary foundations for a conscious transformation of the service which will eventually enable autistic users to travel on public transport with fewer worries and difficulties, thus fostering greater inclusion in society.

Da un punto di vista medico, l’autismo, o disturbo dello spettro autistico (ASD), è un disturbo dello sviluppo neurologico, facente riferimento a un gruppo di condizioni che condividono difficoltà in due aree principali: comunicazione e interazione sociale e modelli di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi e inflessibili. Inoltre, essendo una condizione non curabile che dura tutta la vita, colpisce inevitabilmente molti aspetti della vita delle persone, tra cui il funzionamento quotidiano, le relazioni sociali e l’indipendenza; per questo motivo, la maggior parte delle persone nello spettro deve fare costante affidamento sul sostegno da parte degli altri. Al giorno d'oggi, l'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che, in media a livello mondiale, 1 bambino su 100 venga diagnosticato autistico; ma nonostante ciò la società sembra ancora mancare di consapevolezza e riconoscimento nei confronti dell'autismo e delle persone autistiche, portandoli spesso ad essere esclusi e isolati dalla vita della comunità con conseguente riduzione delle opportunità e dei raggiungimento nella vita. Questa esclusione è causata dalla tendenza della società a paragonare tutti al concetto di “normalità” scolpito nella nostra mente, che crea una distinzione sempre più netta tra neurotipici e neurodiversi o meglio tra “noi” e “loro” facendo perdere di vista l'importanza del diritto di ognuno all'integrazione, all'accesso ai servizi e all’essere parte attiva della società. Di conseguenza, oggi viviamo in una società one-size-fits-all, che sembra essere progettata e strutturata principalmente per i neurotipici, dove le difficoltà e la sofferenza delle persone autistiche sono il risultato del non essere neurotipici in un mondo che lo richiede. . Per questo motivo le persone autistiche faticano ad accedere e a utilizzare molti servizi offerti dalla società. Tra questi c’è anche il trasporto pubblico, che rappresenta un servizio fondamentale nella nostra società poiché collega il territorio e i servizi e le opportunità al suo interno, consentendo ai cittadini di accedervi facilmente. In altre parole, il trasporto pubblico è il servizio alla base di tutti i servizi. Nel caso specifico delle persone autistiche, anche se è molto importante avere un facile accesso ai trasporti pubblici, tale accesso è spesso ostacolato a causa dell’incoerenza tra i servizi e i bisogni e le difficoltà degli utenti, con conseguente significativa riduzione dell’utilizzo dei trasporti da parte della popolazione neurodiversa rispetto a quella neurotipica. In contrasto con ciò, si sta silenziosamente diffondendo un approccio diverso, che mira a garantire alle persone autistiche un accesso continuo e costante a servizi, ambienti e prodotti, consentendo loro di essere pienamente integrati nella società. A sostegno di questa convinzione c’è l’inclusive design, che mira a riflettere la diversità delle persone in prodotti e servizi, per raggiungere un target più ampio di utenti e migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone finora escluse. Si tratta più di una filosofia di design in costante evoluzione insieme alla società, alla diversità degli utenti e alle loro esigenze, per questo motivo può essere facilmente applicata, abbinata o unita ad altre pratiche e approcci, come nel caso di questa tesi. Di fatto, con l’intento di compiere un primo passo verso l’integrazione dell’autismo, la filosofia della progettazione inclusiva è stata fusa con la pratica della service evaluation per stabilire le basi per la valutazione dell’accessibilità dal punto di vista degli utenti autistici. La service evaluation è un approccio applicato in diversi ambiti che consente di capire cosa funziona o non funziona in attività, progetti, servizi, programmi o politiche, attraverso un processo critico che prevede la ricerca e l'analisi approfondita dei dati raccolti, con il l’obiettivo finale di fornire conclusioni informate e consapevoli. Applicandolo alla progettazione dei servizi, permette di imparare dall'esperienza, migliorare, aumentare la conoscenza, affinare le competenze e offrire un servizio rinnovato e di qualità superiore. Unendo insieme l’inclusive design e la service evaluation, questa tesi è stata in grado di progettare e sviluppare Mind the Gap, un kit di strumenti per la valutazione dell'accessibilità ai trasporti pubblici da parte delle persone autistiche, che si pone come punto di partenza per migliorare il livello di inclusività di questi servizi. Permette infatti di gettare le basi necessarie per una trasformazione consapevole del servizio che permetterà agli utenti autistici di viaggiare sui mezzi pubblici con minori preoccupazioni e difficoltà, favorendo così una maggiore indipendenza e inclusione nella società.