Co-production of Digital Solutions for Multiple Sclerosis disease: How does it work and to what extent is suitable?

Multiple sclerosis (MS) stands out as the predominant disabling neurological disease affecting young adults, with a concerning upward trend in its prevalence. The intricate landscape of MS presents challenges for both patients and healthcare professionals (HCPs). Digital healthcare technologies emerge as promising ways to address these challenges, but nevertheless, it is believed that the low acceptance of digital healthcare solutions stems from an oversight in incorporating user perspectives during the design phase, as experts have observed. In response to this challenging scenario, co-production is gaining recognition as a viable solution that can improve acceptance and build solutions that meet specific needs. This thesis aims to explore the involvement of MS patients and healthcare professionals in the co-production of a digital solution, while also assessing its potential impact on improving healthcare services. To achieve this, a comprehensive literature review was conducted to identify the current engagement of users in developing digital solutions for the management of MS, which revealed numerous gaps. To understand how to co-produce a healthcare solution with patients and healthcare professionals and evaluate its suitability, an Italian case study was chosen applying an experienced-based co-design approach along with participatory service design guidelines. Moreover, interviews were carried out with experts in the health sector specializing in technology and innovation, co-design, and multiple sclerosis. The findings reveal that engaging participants from the beginning through diverse forms and methods of engagement is important for ensuring equitable collaboration among patients and healthcare professionals to address their integrated needs. The synthesis of this information provides valuable guidance on the effective involvement of MS patients and healthcare professionals in the coproduction of digital solutions.

La sclerosi multipla (SM) è la principale malattia neurologica invalidante che colpisce i giovani adulti, con una preoccupante tendenza all'aumento della sua prevalenza. L'intricato panorama della SM presenta sfide sia per i pazienti che per gli operatori sanitari (HCP). Le tecnologie sanitarie digitali emergono come modi promettenti per affrontare queste sfide, ma tuttavia si ritiene che la scarsa accettazione delle soluzioni sanitarie digitali derivi da un'omissione nell'incorporare le prospettive degli utenti durante la fase di progettazione, come hanno osservato gli esperti. In risposta a questo scenario impegnativo, la co-produzione si sta affermando come una soluzione praticabile che può migliorare l'accettazione e costruire soluzioni che soddisfino esigenze specifiche. Questa tesi si propone di esplorare il coinvolgimento dei pazienti affetti da sclerosi multipla e degli operatori sanitari nella co-produzione di una soluzione digitale, valutando al contempo il suo potenziale impatto sul miglioramento dei servizi sanitari. A tal fine, è stata condotta una revisione completa della letteratura per identificare l'attuale coinvolgimento degli utenti nello sviluppo di soluzioni digitali per la gestione della SM, che ha rivelato numerose lacune. Per capire come co-produrre una soluzione sanitaria con i pazienti e gli operatori sanitari e valutarne l'idoneità, è stato scelto un caso di studio italiano che ha applicato un approccio di co-progettazione basato sull'esperienza e le linee guida del service design partecipativo. Inoltre, sono state condotte interviste con esperti del settore sanitario specializzati in tecnologia e innovazione, co-design e sclerosi multipla. I risultati rivelano che è necessario e efficace coinvolgere i partecipanti fin dall'inizio attraverso diverse forme e metodi di coinvolgimento. La conduzione di interviste individuali e workshop è importante per informare, consultare e coinvolgere attivamente i partecipanti, assicurando una collaborazione equa tra pazienti e operatori sanitari per rispondere alle loro esigenze. La sintesi di queste informazioni fornisce indicazioni preziose sul coinvolgimento efficace dei pazienti con SM e degli operatori sanitari nella coproduzione di soluzioni digitali.