Il progetto di vita nella dimensione abitativa : percorsi di autonomie possibili in attuazione della Legge 112/16 sul «Dopo di Noi»

Law no. 112/16 containing “Provisions on assistance for people with severe disabilities without family support”, known as «Dopo di Noi» Law (after us), comes into force in Italy in 2016. The law, implementing the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, introduces for the first time in the Italian legal system specific protections for people with disabilities from the moment they are left without family support, in the so-called «Dopo di Noi» (hereinafter “DdN”). The law defines measures aimed at the deinstitutionalisation of people with disabilities through a path of gradual detachment from the family, during the lifetime of parents and caregivers in the so-called «durante Noi» (during us) which is embodied in the realisation of «Progetto di Vita» (hereinafter “PdV”). The latter is built through a “holistic approach” since it is configured as a system in which all dimensions of the person’s life are treated in close synergy with each other (health, housing, formation, school and work inclusion) and on the basis of a co-design model that sees the collaboration of a wide network of subjects (multidisciplinary equipe, Institutions and local authorities, Third Sector, representative organisations, family caregivers and, where possible, the law beneficiaries themselves). PdV is defined from a multidimensional assessment of each person’s needs in full respect of the own identity thus configuring itself as a “unique and unrepeatable” project for each individual. The assessment identifies specific measures that can support the person’s life path, which include, on the one hand, health, social and socio-health services, on the other hand, the activation of a series of interventions that can be financed through DdN Fund established by Law no. 112/16, which annually provides for the allocation of resources at regional level. These include funding for accompaniment paths for leaving the origin family through the realisation of innovative residential solutions reproducing housing and relational conditions as much as possible proper to the family environment, as well as awareness-raising and skill development programs for managing daily life and achieving the highest possible level of autonomy (Law no. 112/16; D.M. 23.11.2016). In this sense, the law promotes the realisation of new housing welfare infrastructures through co-design paths that systematise all dimensions that contribute to the realisation of PdV. The latter is thus configured as the pivot around which to build the quality of life of the person and through which to nurture the network of subjects and relationships ensuring the sustainability over time of projects for a future that can be experienced and trained in the present. In this regard, among the goals of the law is the construction of a “social infrastructure” (composed of the physical residential infrastructure and of services of accompaniment to living) that is essential to support the realisation of PdV over time. In this scenario, a PhD was activated by the Department of Architecture, Built Environment and Construction Engineering (DABC) of Politecnico di Milano in co-financing with the national Committee “Officina Dopo di Noi”, within the project «Officina.net – Platform for dialogue and design», funded by Cariplo and Compagnia di San Paolo Foundations. Comitato Officina Dopo di Noi (hereinafter “CODDN”) was established in 2017, due to the experimental nature of the law, at the initiative of On. Sen. Annamaria Parente, rapporteur to the Senate of Law no. 112/16, with the aim of monitoring and concretely supporting the implementation of the law throughout the country, in a network with Institutions, Third Sector Organisations and associations of family members of people with disabilities, pursuing the collective interest mission of spreading the culture of the law. The overall objective of the PhD thesis was to investigate the state of implementation of Law no. 112/16 on the national territory, focusing on the analysis of the characteristics and co-design processes that led to the realisation of housing welfare projects financed by the law on regional territories. Starting with the “codification” of best practices for the deinstitutionalisation of people with disabilities emerged from the implementation of the norm, the objective of the thesis was substantiated in the realisation of a guiding tool for the proper law application, with a view to equal opportunities for beneficiaries, to enable research to act as a multiplier of projects for independent living of people with disabilities. The research was articulated in three macro phases declined with respect to three key elements for the implementation of Law no. 112/16. The first phase focused on the definition of PdV. The objective was substantiated in the definition of the characteristics of PdV, of strategies for its implementation and of indicators that qualify it as an element of guarantee for the quality of life of people with disabilities. The goal was achieved through the participation in the interdisciplinary working group established in 2019 by Istituto Superiore di Sanità, within the Autism Fund project and on behalf of the Ministry of Health, for the definition of PdV of people with autism spectrum disorders oriented towards Quality of Life. The second phase focused on PdV declined in the path towards DdN. The objective was substantiated in the realisation of the monitoring of the state of implementation of Law no. 112/16 on the national territory, within «Officina.net» project, promoted by CODDN and carried out in partnership among DABC of Politecnico di Milano (scientific partner), Istituto per la Ricerca Sociale (IRS), Fondazione per l’Innovazione del Terzo Settore – FITS! and BES Cooperativa Sociale, which deals with formation and work integration of people with disabilities. The third phase focused on PdV in the housing dimension. The objective was substantiated in the elaboration of a set of tools aimed at supporting co-design processes for the realisation of housing welfare interventions for «durante e DdN». The objective was achieved through the participation in a research project, subject of a collaboration agreement between the Office for policies in favour of people with disabilities of the Presidency of the Council of Ministers and DABC of Politecnico di Milano, aimed at identifying guiding principles to promote the replicability and scalability of the identified best practices. With a view to experimentation, research results were progressively applied within the project «Co-mix. Co-generare mixité inclusive nella città» funded by the Social Innovation Fund (D.P.C.M. 21st December 2018), which foresees the realisation of a housing welfare project for «durante e DdN» in Lucca city. The thesis led to the construction of a system infrastructure for analysing the implementation process of Law no. 112/16 and specifically to the elaboration of a set of tools for the co-design of housing welfare for «durante e DdN». These include a series of recommendations for the realisation of housing interventions systematised in a checklist, as a tool for qualifying projects with respect to the adoption of recommendations that can be applied at any stage of the project development. In general, research results made it clear that design indications for the realisation of this type of intervention cannot be standardised regardless of the processes required to detect the person’s needs. Rather, it is possible to work precisely on processes by developing tools based on the principles of Universal Design as expressed in Article 2 of the UN Convention to meet the needs of the individual person. In future developments, the set of tools elaborated in the thesis could be refined to elaborate, on the one hand, procedural guidelines for the realisation of housing welfare projects, on the other hand, a tool for evaluating projects quality with respect to the founding principles of Law no. 112/16. Research is proceeding through the research unit, “Officina Dopo di Noi” at BES Cooperativa Sociale (in partnership with DABC of Politecnico di Milano), aimed at establishing a permanent Observatory on the implementation of Law no. 112/16, through renewed support from the aforementioned banking foundations. Within the research unit, the set of tools will be refined in the directions identified as future research developments in order to make the Observatory's action systematic in an evolving scenario.

La Legge 112/16 recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, nota come Legge sul «Dopo di Noi», entra in vigore in Italia nel 2016. La legge, in attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, introduce per la prima volta nell’ordinamento italiano tutele specifiche per le persone con disabilità dal momento in cui rimangono prive del sostegno familiare, nel c.d. «Dopo di Noi» (d’ora in poi "DdN"). La legge definisce misure volte alla deistituzionalizzazione delle persone con disabilità attraverso un percorso di graduale distacco dalla famiglia, durante l’esistenza in vita di genitori e caregiver nel c.d. «durante Noi», che si concretizza nella realizzazione del Progetto di Vita (d’ora in poi "PdV"). Quest’ultimo si costruisce attraverso un “approccio di tipo olistico” poiché si configura come un sistema in cui tutte le dimensioni della vita della persona vengono trattate in stretta sinergia tra loro (salute, abitare, formazione, inclusione scolastica e lavorativa) e sulla base di un modello di co-progettazione che vede la collaborazione di un’ampia rete di soggetti (le equipe multidisciplinari, le Istituzioni e gli enti locali, il Terzo Settore, le organizzazioni di rappresentanza, i caregiver familiari e, ove possibile, i beneficiari stessi della legge). Il PdV viene definito a partire da una valutazione multidimensionale dei bisogni di ogni persona nel pieno rispetto della propria identità configurandosi così come un progetto “unico e irripetibile” per ogni individuo. La valutazione individua specifiche misure in grado di supportare il percorso di vita della persona, che comprendono da un lato le prestazioni sanitarie, sociali e socio-sanitarie, dall’altro l’attivazione di una serie di interventi finanziabili attraverso il Fondo DdN istituito dalla Legge 112/16, che prevede annualmente lo stanziamento di risorse a livello regionale. Tra questi è previsto il finanziamento di percorsi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine attraverso la realizzazione di innovative soluzioni residenziali che riproducano le condizioni abitative e relazionali quanto più possibile proprie dell’ambiente familiare, oltre che programmi di accrescimento della consapevolezza e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile (Legge 112/16; D.M. 23.11.2016). In tal senso la legge promuove la realizzazione di nuove infrastrutture di welfare abitativo attraverso percorsi di co-progettazione che mettano a sistema tutte le dimensioni che concorrono alla realizzazione del PdV. Quest’ultimo si configura così come perno intorno al quale costruire la qualità della vita della persona e attraverso il quale alimentare la rete di soggetti e relazioni che garantisca la sostenibilità nel tempo dei progetti per un futuro che possa essere sperimentato e allenato nel presente. A tal proposito tra gli obiettivi della legge vi è la costruzione di una “infrastruttura sociale” (composta dall’infrastruttura fisica residenziale e dai servizi di accompagnamento all’abitare) fondamentale per supportare nel tempo la realizzazione del PdV. In questo scenario è stato attivato un dottorato di ricerca dal Dipartimento di Architettura, Ingegneria delle Costruzioni e Ambiente Costruito (DABC) del Politecnico di Milano in cofinanziamento con il Comitato nazionale “Officina Dopo di Noi”, nell’ambito del progetto «Officina.net – Piattaforma di dialogo e progettazione», finanziato dalle Fondazioni Cariplo e Compagnia di San Paolo. Il Comitato Officina Dopo di Noi (d’ora in poi "CODDN") è stato istituito nel 2017, per il carattere di sperimentalità della legge, su iniziativa dell’On. Sen. Annamaria Parente, relatrice in Senato della Legge 112/16, con l’obiettivo di monitorare e supportare concretamente l’attuazione della legge su tutto il territorio nazionale, in rete con le Istituzioni, con gli Enti del Terzo Settore e le associazioni dei familiari delle persone con disabilità, perseguendo la missione di interesse collettivo di diffondere la cultura della legge. La tesi di dottorato si è posta l’obiettivo generale di indagare lo stato di attuazione della Legge 112/16 sul territorio nazionale, focalizzandosi sull’analisi delle caratteristiche e dei processi di co-progettazione che hanno portato alla realizzazione dei progetti di welfare abitativo finanziati dalla legge sui territori regionali. A partire dalla “codifica” delle buone pratiche per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità emerse dall’attuazione della norma, l’obiettivo della tesi si è sostanziato nella realizzazione di uno strumento guida per la corretta applicazione della legge, in un’ottica di pari opportunità per i beneficiari, al fine di permettere alla ricerca di agire da moltiplicatore delle progettualità per la vita indipendente delle persone con disabilità. La ricerca si è articolata in tre macro fasi declinate rispetto a tre elementi chiave per l’attuazione della Legge 112/16. La prima fase si è focalizzata sulla definizione del PdV. L’obiettivo si è sostanziato nella definizione delle caratteristiche del PdV, delle strategie per la sua implementazione e degli indicatori che lo qualificano come elemento di garanzia per la qualità della vita delle persone con disabilità. L’obiettivo è stato raggiunto attraverso la partecipazione al gruppo di lavoro interdisciplinare istituito nel 2019 dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del progetto Fondo Autismo e su mandato del Ministero della Salute, per la definizione del PdV delle persone con disturbi dello spettro autistico orientato alla Qualità di Vita. La seconda fase si è focalizzata sul PdV declinato nel percorso verso il DdN. L’obiettivo si è sostanziato nella realizzazione del monitoraggio dello stato di attuazione della Legge 112/16 sul territorio nazionale, nell’ambito del progetto «Officina.net», promosso dal CODDN e realizzato in partenariato tra il DABC del Politecnico di Milano (partner scientifico), l’Istituto per la Ricerca Sociale (IRS), la Fondazione per l’Innovazione del Terzo Settore – FITS! e BES Cooperativa Sociale, che si occupa di formazione e inserimento lavorativo di persone con disabilità. La terza fase si è focalizzata sul PdV nella dimensione abitativa. L’obiettivo si è sostanziato nell’elaborazione di un set di strumenti finalizzati a supportare i processi di co-progettazione per la realizzazione di interventi di welfare abitativo per il «durante e DdN». L’obiettivo è stato raggiunto attraverso la partecipazione a un progetto di ricerca, oggetto di un accordo di collaborazione tra l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri e il DABC del Politecnico di Milano, finalizzato all’identificazione di principi guida per promuovere la replicabilità e scalabilità delle buone pratiche individuate. In ottica di sperimentazione i risultati della ricerca sono stati applicati progressivamente all’interno del progetto «Co-mix. Co-generare mixité inclusive nella città» finanziato dal Fondo per l’innovazione sociale (D.P.C.M. 21 dicembre 2018) che prevede la realizzazione di un progetto di welfare abitativo per il «durante e DdN» nella città di Lucca. La tesi ha portato alla costruzione di un’infrastruttura di sistema per l’analisi del processo attuativo della Legge 112/16 e nello specifico all’elaborazione del set di strumenti per la co-progettazione del welfare abitativo per il «durante e DdN». Tra questi una serie di raccomandazioni per la realizzazione degli interventi abitativi sistematizzate in una checklist, quale strumento di qualificazione dei progetti rispetto all’adozione delle raccomandazioni che può essere applicato in qualsiasi fase di sviluppo del progetto. In generale i risultati della ricerca hanno reso evidente come le indicazioni progettuali per la realizzazione di questo tipo di interventi non possano essere standardizzate a prescindere dai processi necessari alla rilevazione dei bisogni della persona. Bensì è possibile lavorare proprio sui processi mettendo a punto strumenti basati sui principi dell’Universal Design come espresso dall’art. 2 della Convenzione ONU al fine soddisfare i bisogni della singola persona. Negli sviluppi futuri il set di strumenti elaborato nella tesi potrebbe essere affinato per elaborare, da un lato, linee guida procedurali per la realizzazione dei progetti di welfare abitativo, dall’altro, uno strumento di valutazione della qualità dei progetti rispetto ai principi fondanti della Legge 112/16. La ricerca sta proseguendo attraverso l’unità di ricerca “Officina Dopo di Noi” presso BES Cooperativa Sociale (in partenariato con il DABC del Politecnico di Milano), finalizzata a istituire un Osservatorio permanente sull’attuazione della Legge 112/16, attraverso il rinnovato sostegno da parte delle fondazioni bancarie sopraccitate. All’interno dell’unità di ricerca verrà affinato il set di strumenti nelle direzioni individuate come sviluppi futuri della ricerca al fine di rendere sistematica l’azione dell’Osservatorio in uno scenario in continua evoluzione.