Exploring ritual design for diabetes care : an intervention to support the onset of type 1 diabetes in childhood

Type 1 diabetes (T1D) is recognised as one of the most common chronic diseases in childhood, with a steadily increasing number of cases. The disease presents multiple challenges starting from its onset, one of the most critical moments requiring significant effort. This is particularly true in the case of diabetes since the patients themselves have to manage the disease, assuming an increasingly central and active role in personal care processes. Starting from an analysis of the phenomenon of rituals, the thesis introduces their potential to support moments of transition that require adaptation and a change of habits, such as the onset of a chronic illness. Thus, a methodological approach aimed at exploring the lives of families with children with diabetes is adopted, focusing on the strategies, methods and problems they face in their daily lives. Using AAGD Lombardia, a Milan-based association that helps young people with diabetes, as a point of reference, the research directly involves various stakeholders related to the disease, focusing on the lives of children with T1D mainly in school age between 6 and 11 years. The need to provide concrete support to families in the critical phase of the onset of T1D, particularly after discharge from the hospital, when they have to cope with the disease on their own, is thus highlighted. Based on these considerations, this thesis presents a service proposal that supports families with school-age children facing the onset of type 1 diabetes. Specifically, the service aims to support the creation and sharing of rituals as a potentially beneficial element in facing the most critical moments of daily life with diabetes. It, therefore, provides families with tools that support the creation of rituals and encourage self-reflection on personal difficulties. By promoting exchange and connecting families with children who have recently had the onset of T1D with each other and with AAGD Lombardia, the service aims to create a network of support and foster a sense of mutual support.

Il diabete di tipo 1 (T1D) è riconosciuto tra le patologie croniche più diffuse in età pediatrica con un numero di casi in costante aumento. La malattia presenta molteplici sfide a partire dal suo esordio, uno dei momenti più critici che necessita maggior sforzo. Questo è particolarmente vero nel caso del diabete, poiché sono i pazienti stessi a dover gestire la malattia, assumendo un ruolo sempre più centrale e attivo nei processi di cura personale. Partendo da un’analisi sul fenomeno dei rituali, la tesi introduce il loro potenziale nel sostenere i momenti di transizione che richiedono un adattamento e un cambiamento di abitudini, come l'insorgere di una malattia cronica. Viene quindi adottato un approccio metodologico mirato a esplorare la vita delle famiglie con bambini diabetici, focalizzandosi sulle strategie, i metodi e i problemi che affrontano nella vita quotidiana. Utilizzando come punto di riferimento AAGD Lombardia, un'associazione con sede a Milano che aiuta i giovani diabetici, la ricerca coinvolge direttamente vari attori legati alla patologia, concentrandosi sulla vita dei bambini con T1D principalmente in età scolastica tra i 6 e gli 11 anni. Viene quindi dimostrata la necessità di fornire un sostegno concreto alle famiglie nella fase critica dell’esordio del T1D, in particolare dopo la dimissione dall'ospedale, quando devono affrontare la gestione della malattia autonomamente. A partire da queste considerazioni, la tesi presenta una proposta di servizio che supporta le famiglie con figli in età scolare che si trovano a dover affrontare l'insorgenza del diabete di tipo 1. Nello specifico, il servizio mira a sostenere la creazione e la condivisione di rituali come elemento potenzialmente benefico per affrontare i momenti più critici della vita quotidiana con il diabete. Fornisce quindi alle famiglie strumenti che supportano la creazione di rituali e che favoriscono un auto-riflessione sulle difficoltà personali. Promuovendo lo scambio e mettendo in contatto le famiglie con bambini che hanno avuto da poco l'insorgenza del T1D tra loro e con AAGD Lombardia, il servizio crea una rete di assistenza e favorisce un senso di sostegno reciproco.