Rete Parkinson Prato : a service system for leveraging care coordination, patient navigation and information provision

Parkinson’s disease is the second most prevalent neurodegenerative disease in the world, and its incidence rate is expected to increase due to the progressive ageing of the population. Given the absence of definitive cures, treatments focus on delaying disease progression and alleviating symptoms over time. Consequently, to maintain a good quality of life, people living with Parkinson’s require continuous support from a complex system made up of different actors and touchpoints, while ensuring high-quality care services at affordable prices. However, care management would benefit from a shift in perspective: interventions often prioritize clinical aspects, lacking a more systemic vision that addresses people’s comprehensive needs throughout their lives. This thesis investigates the system of services and actors involved in the context of Prato (Italy) highlighting a significant communication fragmentation that affects the quality of care provided. The adopted methodology is characterized by an iterative process combining ethnographic research and participatory approaches involving people and experts from various sectors through interviews, focus groups, co-design sessions, and prototyping activities. A design solution is proposed that aims to leverage care coordination, patient navigation, and information provision through the development of a territorial network and its systematic mapping. The findings have contributed to highlighting the importance of interdisciplinary collaboration and to laying the groundwork for a more integrated and person-centred approach to care.

Il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più diffusa al mondo ed è previsto un incremento del suo tasso di incidenza a causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Data l’assenza di cure definitive, il suo trattamento si concentra sul rallentamento della progressione della malattia e sull’attenuazione dei sintomi per il maggior tempo possibile. Di conseguenza, per mantenere una buona qualità della vita, le persone che vivono con il Parkinson richiedono un supporto continuo da parte di un complesso sistema composto da diversi attori e touchpoints, che devono al contempo garantire servizi di cura di alta qualità a prezzi accessibili. Tuttavia, la gestione della malattia avrebbe bisogno di un cambiamento di prospettiva: gli interventi sono spesso focalizzati esclusivamente su aspetti clinici, mancando di una visione più sistemica che risponda alle esigenze globali delle persone nel corso della loro vita. La presente tesi ha indagato il sistema di servizi e di attori coinvolti nel contesto di Prato (Italia), evidenziando una significativa frammentazione comunicativa che influisce sulla qualità dell’assistenza fornita. La metodologia adottata è stata caratterizzata da un processo iterativo che combina la ricerca etnografica e approcci partecipativi coinvolgendo persone ed esperti di vari settori attraverso interviste, focus group, sessioni di co-design e attività di prototipazione. Come risultato di questa ricerca, è stata proposta una soluzione progettuale che vuole ottimizzare la coordinazione della cura, la navigazione del paziente e la sensibilizzazione della malattia attraverso lo sviluppo di una rete territoriale e una sua mappatura sistemica. I risultati emersi hanno contribuito a evidenziare l’importanza di una collaborazione interdisciplinare e a porre le basi verso una visione della cura più integrata e centrata sulla persona.