The role of AI in chronic illness care: designing a companion for women with lupus in Latin America

Systemic lupus erythematosus (SLE) disproportionately affects women and presents complex psychosocial and clinical challenges worldwide. In Latin America, as in many regions, patients often navigate heterogeneous healthcare systems, varying levels of specialist access, and cultural attitudes that can influence how illness is perceived and managed. This thesis investigates how an AI-driven conversational companion—Aliada—can foster emotional resilience, self-efficacy, and informed decision-making for Latin American women living with lupus, even when ethical guidelines and privacy protections called for an indirect research approach without involving patients directly. Grounded in indirect research methods, expert interviews, and co-design workshops with clinicians, psychologists, and patient-advocates, the study blends behavioral science frameworks (Theory of Planned Behavior, Narrative Theory, Transactional Model of Stress and Coping) with speculative design to prototype an empathetic, culturally attuned digital ally. The resulting design principles emphasize proxy-based empathy, bias mitigation, language equity, and privacy-preserving on-device AI. By articulating a replicable methodology and an ethical AI design framework, this work contributes to the broader discourse on inclusive digital health, demonstrating that meaningful, patient-centered innovation is possible even in contexts of limited direct access to end users.

Il lupus eritematoso sistemico (LES) colpisce in modo sproporzionato le donne e presenta sfide psicosociali e cliniche complesse a livello globale. In America Latina, come in molte altre regioni, le pazienti si confrontano con sistemi sanitari eterogenei, diversi livelli di accesso agli specialisti e atteggiamenti culturali che possono influenzare la percezione e la gestione della malattia. Questa tesi esplora come un compagno conversazionale basato su intelligenza artificiale—Aliada—possa promuovere resilienza emotiva, auto-efficacia e decisioni informate per le donne latinoamericane affette da lupus, anche quando linee guida etiche e norme sulla protezione dei dati richiedono un approccio di ricerca indiretto senza coinvolgimento diretto delle pazienti. Attraverso metodi di ricerca indiretti, interviste a esperti e workshop di co-design con medici, psicologi e attivisti, lo studio integra modelli delle scienze comportamentali (Teoria del Comportamento Pianificato, Teoria Narrativa, Modello Transazionale di Stress e Coping) con il design speculativo, per prototipare un alleato digitale empatico e culturalmente sensibile. I principi progettuali emersi enfatizzano l’empatia mediata da proxy, la mitigazione dei bias, l’equità linguistica e la tutela della privacy tramite intelligenza artificiale locale (on-device). Articolando una metodologia replicabile e un quadro etico per il design di AI, questo lavoro contribuisce al dibattito sull’healthcare digitale inclusivo, dimostrando che è possibile innovare in modo significativo e centrato sulla persona anche in contesti con accesso diretto limitato agli utenti finali.