Stop Rare. La comunicazione sociale delle malattie rare

Stop Rare is a social communications project on rare diseases and the world that surrounds them, with the purpose of raising their awareness in society. Stop Rare is a new design model aiming to achieve a series of preset targets.  Currently rare diseases do not have the appropriate visibility even though they are a large scale problem, much unlike what the word “rare” suggests. Thence the idea to use different tools and specific styles of language that can have the greatest possible influence on the general public.   The framework for this project is set by a historical and critical analysis of social communication. • Social communication The nature and style of social communication, it's history and evolution, and relationship with the private sector. • Social communication in the health sector The evolution of public and private health communication, particularly during major epidemics. From the first descriptions of epidemics to the current global media coverage in such cases as SARS or influenza A. • Visual social communication The visual tools and mechanisms applied in social communication, and the style of language preferred. How does the world of graphics deal with this? The following instruments were then developed: An exhibition design targeting a visual but also emotional impact. A wide range of material is used: statistic data, personal stories, photos, videos and scientific studies. It is presented in a way to allow several levels of narration of successive depth. This allows to involve each visitor individually, according to the singular level of knowledge, enriching everyone. The aim hereby is not to explain every detail of the argument but to communicate the complexity of the subject. As a matter of fact, not only patients with their own experiences are associated but also society as a whole, politics, economy, the environment and other factors. This first tool for social communication is thought as a prototype, to be adapted to all future uses. The second instrument developed is a book. Along the same line as the exhibition it explains the same problem through deepening levels of communication.   Moreover, a public space on the web was created where physicians, technicians, patients, families and anyone involved can discuss the topic, exchange ideas and find useful information. This is because, in parallel to this informative project, there is also the wish to create a tangible support for patients and engage them as an active party in the field.

Stop Rare è un progetto di comunicazione sociale sulle malattie rare e sul mondo che le circonda con l’obiettivo di aumentare la percezione del problema nella società. Un nuovo modello progettuale da applicare a tale argomento al fine di ottenere gli obiettivi prefissati. È una necessità, infatti, incrementare la consapevolezza pubblica in quanto le malattie rare attualmente non godono della visibilità dovuta, nonostante siano un problema di larga scala, al contrario di ciò che suggerisce il termine “raro”. Da qui l’idea di utilizzare strumenti e linguaggi che possano avere il maggiore impatto possibile sul pubblico. Fondamentale ai fini di svolgimento del lavoro di ricerca è stata un’analisi storico critica su più fronti: La comunicazione sociale, la sua storia, la sue evoluzione e il rapporto con le aziende private, come si manifesta e perché; La comunicazione sociale pubblica e non in ambito sanitario nella storia, e in modo particolare in concomitanza di grandi emergenze sanitarie, dalle prime forme di descrizione delle epidemie fino alla grande diffusione mediatica delle ultime emergenze come la SARS e l’Influenza A; Infine la comunicazione visiva in campo sociale. Quali strumenti sono utilizzati, quali linguaggi e quali modalità, come il mondo dei grafici affronta il problema. Il primo strumento adottato, che ha funzione di prototipo per tutti gli altri futuri, è un allestimento strutturato sia per ciò che riguarda il progetto visivo che quello emotivo. Le informazioni mostrate sono di diversa natura: dati statistici, storie personali, fotografie, video e studi scientifici. Queste informazioni sono trattate in modo da avere diversi livelli di lettura e approfondimento. Si cerca in questo modo di coinvolgere quanto più possibile il visitatore, affinché ne esca arricchito. L’obiettivo non è tanto quello di spiegare tutti gli aspetti e le parti coinvolte del complesso network che ruota intorno all’argomento, ma far capire questa complessità. Non sono, infatti, coinvolti solo i pazienti con le proprie esperienze, ma anche la società, la politica, l’economia, l’ambiente e numerosi altri fattori. Un secondo strumento comunicativo ipotizzato è la pubblicazione di un libro che, sulla falsariga dell’allestimento, prova a spiegare le stesse problematiche, ma con maggiori approfondimenti e diversi livelli di lettura del problema. E’ stata inoltre creata una piazza pubblica sul web dove medici, tecnici pazienti, ma anche parenti e chiunque sia coinvolto, possono discutere, confrontarsi e trovare informazioni utili. Questo perché parallelamente al progetto informativo, si cerca di dare un reale sostegno ai pazienti coinvolgendoli come parte attiva.